男同HIV感染者:期待被“看見與理解”|世界艾滋病日

南方人物週刊2018-12-02 00:51:07



“在2017年報告的青年學生()病例中,男性同性性傳播佔81.8%”


全文約8529字,細讀大約需要22分鐘



雖然用了近兩年的時間最終獲得了勝訴,但是他從不以真實面貌出現在社交媒體上。2017年6月19日,廣州市中級人民法院對阿明以“艾滋病就業歧視”為由起訴原事業單位的案子進行了二審開庭審理,並當庭宣判:法院確認用人單位要求HIV抗體陽性職工離崗休息的決定違法,認定用人單位拒絕續簽勞動合同違法。


這是廣東省第一例“艾滋病就業歧視案”,也是國內第一起用人單位以勞動者感染艾滋病病毒為由侵犯勞動者權益敗訴的案例。


贏得官司為阿明帶來了許多掌聲,這不僅是出於對“民告官”勇氣的嘉獎,而且通過司法判決的形式為HIV感染者正名,這在很大程度上鼓勵國內HIV感染者爭取自己的權利。然而,阿明卻從不接受媒體的正面出鏡採訪,很多時候,他習慣穿Polo衫再搭配卡其色的褲子,揹著黑色的書包,輪流看著公用與私人分開的兩臺手機。


阿明很少去和身邊的人談及自己的感染問題,在經歷了一次離崗休息的風波之後,他更加把工作和生活分得很開,除非擔心錯過服藥時間,他從不把藥物背在身上。因為只要稍微幅度大一點,就可以聽見其中藥片碰撞發出的清脆聲音。


2018年,世界艾滋病日主題為“主動檢測、知艾防艾、共享健康”。“國家衛健委”疾控局副局長王斌希望公眾能瞭解艾滋病檢測的重要性


今年12月1日是第三十一個世界艾滋病日。在1981年艾滋病被發現到如今的三十多年裡,這種世紀絕症迅猛地蔓延至全球。2018年11月23日,國家衛生健康委員會疾控局副局長王斌在新聞發佈會上表示,據中國疾控中心、聯合國艾滋病規劃署、世界衛生組織聯合評估,截至2018年底,我國估計存活艾滋病感染者約125萬。截至2018年9月底,全國報告存活感染者85.0萬,死亡26.2萬例。估計新發感染者每年8萬例左右。王斌表示,2017年報告感染者中經異性性傳播佔比為69.6%,男性同性性傳播為25.5%。


中國疾病預防控制中心發佈的《校園防艾知識宣傳材料》提到,“在2017年報告的青年學生病例中,男性同性性傳播佔81.8%”。


由於遊離於社會主流之外,權益得不到立法層面的保障以及社會性教育的缺失,幾十年裡“男同性戀群體”背上了“艾滋病就是同志病”的罪名。無論是談同色變亦或是談艾色變,背後反映的都是社會根深蒂固存在的一種刻板印象。


和阿明一樣,也是一名男同HIV感染者。


他說,世面上存在著許多關於性少數以及HIV感染者的謠言,這些誤解讓人們害怕。“如果沒有人站出來澄清,那麼這些謠言就會永遠流傳在世面上了,我們真正的生活就沒有人知道了,那甚至對於那些想幫助我們的人,他們都不知道怎麼去幫助我們”。



兩道槓的命運


開開所在的一個廣州同城青少年資源中心(以下簡稱“同城”)是一個專注於青少年同志權益和校園性別友善環境的公益機構。在每一次的入校分享裡,開開首先要問講臺下的學生們,“你們對我的印象是什麼?”


臺下的回答不一,開開一定要聽到“帥”才罷休。


“我是男同性戀,你們現在對我的印象跟剛才有什麼不一樣嗎?”開開隨後問道。


臺下響起熱烈的掌聲。


“其實我還有個祕密要告訴你們,我是個HIV感染者。”


一秒、兩秒、三秒……學生安靜下來,開開觀察到有的學生腰板挺直,有的學生放下手機開始觀察著他,他心中暗自歡喜,因為他知道接下來每一個人都會很認真聽講座。


事實上,每一次分享他都很緊張。他說話輕言輕語,從不急躁,在說到節骨眼上,他的聲音甚至有點微微顫抖。


這並不符合一位身高一米九的壯小夥給人的第一感覺。他留著長髮,脖子上掛著一副耳機,粗壯的手臂上套著代表LGBT群體的六色手環。如果沒有深入瞭解,僅憑他的長髮,你會以為他是一名藝術家。


開開接受採訪。圖 / 谷沛遙


大學時,開開發現自己感染上艾滋病病毒。那段時間之前,他有過一段熱戀期。也正是這段瘋狂的感情把他推進了人生低谷。


他形容自己從小就是個自卑的人。肥胖、說話娘、成績差,走到哪裡開開都自覺自己沒人理睬。每次受到欺負後,他首先面對的是家人拋給他成噸的問題:你為什麼不打回去?他欺負你肯定是有原因的,他為什麼打你而不打別人?


初中的時候,開開的父母發現了一個男生寫給開開的情書,母親憤怒把信丟在空中。雖然開開的同性戀者的身份已經在家裡公開了好多年,但是“同性戀”依然是全家人都避而不談的話題。


而且,小時候開開每次與患有抑鬱症的母親交流,最後都會變成一次爭吵。久而久之,開開便不會主動去跟他們說自己的心事。


相反,他更願意去和學校裡面同樣是老師眼中的“壞孩子”抱團玩耍,因為同樣是學校裡面不受歡迎的學生,因此他們更喜歡待在一起。


大學無人傾訴,跑步跑最後而落至“被人嘲笑”,開開的校園生活充滿著孤獨無助。就在這時,朋友介紹了一位男生給他認識,不久後,兩人陷入熱戀期。


“就像抓住最後一根稻草一樣”,開開對他只有信任與忠誠,這種信任到了開開會不假思索把所有的學費借給他的地步。可是某一天,對方突然人間蒸發,順帶捲走了開開所有的學費。


“後來才意識到他是一個騙子”。原以為騙錢只是這個騙局的目的,開開沒想到這個愛情騙局給他挖了一個更大的坑。


2016年新年伊始,開開本想去獻血,但是卻被告知血液呈HIV陽性,即感染上艾滋病病毒。這意味著,今後每次的HIV試紙檢測中,都會出現標誌著感染HIV的“兩道槓”。


“當時極度缺乏安全感,跟你說不戴安全套你就答應了”。家庭的不和諧,在校園中受到的嘲笑欺凌,都使得開開極力去尋找一個理解自己的人,一旦那個人出現了,“就像抓住最後一根稻草一樣”。加上開開對艾滋病預防沒有足夠的瞭解,以至於每次發生高危性行為後都沒有及時去檢測治療。


相比於開開,阿明畢業於廣東一所品牌高校。來自北方的他從小成績優異,是父母老師眼中的好學生。


阿明感染HIV已經有三年了,因為害怕被單位中的人發現他的感染情況,他總是不把藥帶在身上。


大學才慢慢意識到自己“對好看的男孩子會多看兩眼”的他,在接受自己是“同性戀”的過程中,阿明偶爾會有那麼幾個瞬間很掙扎,那段時間,他會經常瀏覽的同人漫畫與小說,這也大概是他最早接觸關於這個群體的東西。


如果沒有感染HIV,他本打算在廣州一家食品檢測機構做一輩子科研。


2015年10月,在拿到事業編制招聘考試第一之後,阿明和其他應聘者一同做了入職體檢。大概過了一兩個星期,阿明接到了醫院通知需要複檢的電話,說他的血液出了問題。阿明當晚就考慮了許多可能性,因為在體檢表裡面把體檢項目列得很清楚,所以阿明已經隱約猜到了。


“不會這麼倒黴吧”,阿明只能硬著頭皮去複檢了。大約一週後,複檢結果出來了。醫生帶阿明去了一個發熱門診的小房間,遞給他一個落款寫著“廣州市疾病預防控制中心”的信封,那一刻阿明就已經猜到自己確診了,心情更加崩潰。


因為檢測的醫院並不是專門從事艾滋病防治,所以阿明被檢測出感染HIV之後,醫生只是潦草地安慰了一下他,勸他趕快服藥。


複檢結果出來之後,阿明立即和人事部的領導做了一個初步的溝通,儘管阿明向領導多次表明自己在工作上完全是個正常人,但是單位還是要求他“離崗休息,工資照發”。


“單位就是想拖著等到合同到期然後不續簽”,阿明說,現在人們都知道隨便辭退是一件比較嚴重的事情,還是會有一點法律意識的。


回想起為什麼會感染時,阿明覺得應該是口腔問題。儘管當時對艾滋病預防沒有太多的瞭解,阿明還是懂得在每次性行為之前做好安全措施。


因為網絡上都說口腔傳播的風險非常低,所以對於口腔問題阿明一直沒放在心上。“當時牙齦出血非常厲害,我閉著嘴稍微用力吸一下,就會有血出來”,後來他通過專家才瞭解到牙齦出血會顯著增加感染風險,“口交也應該使用安全套”。


想到這裡,阿明自嘲地笑道,但笑得並不輕鬆,“只能說自己在這方面知識儲備還是太少,意識太差”。



感染後的人生


感染HIV後,不僅需要每天定時服藥,還需要小心翼翼地隱藏起自己的感染者身份,用觸鬚去試探社會的容量。


“掛號、抽血、看醫生,對出單,拿藥,然後結束,整個過程大概持續一兩個小時吧”,這是開開口中“普通不過”的看病流程。


在得知自己確診感染HIV的那天晚上,開開想了一個晚上怎麼自殺,“開煤氣又怕吵到別人”。


亢奮無眠了一夜之後,第二天上課時,他開始冷靜下來分析自己,與那些病情已進展到晚期才得知自己感染的人相比,他現在還有很多及時治療的餘地。“既然上天給了我這個機會,我幹嘛要把它浪費掉?”


嶺南夥伴和智同是位於廣州的兩個防艾草根組織,為性少數群體免費提供艾滋病檢測以及諮詢。其中,嶺南夥伴   檢測點專注於男同性戀群體的艾滋病預防檢測與諮詢。


嶺南夥伴的全職工作人員阿捷提到,由於志願者和求助者兩方都屬於男同性戀人群,來訪者的目的都是一致的,這樣就便於開口,免去許多顧慮。此外,嶺南夥伴還會為感染者提供一些後續關懷服務。


嶺南夥伴專注於MSM群體的艾滋病預防檢測以及諮詢。圖 / 於津


基於這樣的考慮,開開準備了一系列的問題,預約了嶺南夥伴的檢測。


“我可以活多久”、“我要怎麼樣拿藥”、“這個藥是怎麼樣的”……在得到明確的答覆之後,開開覺得這些答案足以支持他度過那個渴望自殺的時期了。


而阿明不敢自殺,也沒有想過自殺。遠在家鄉的父母是阿明首先想到的人。


“如果走在父母前面,那到時候誰給他們養老?”


獨自在廣州,阿明找不到有什麼親密的朋友去聊這個私密的話題,理工科出身的他也一直奉行的是“能自己解決的就不要麻煩別人”的行事方式,HIV感染者的QQ群是他唯一可以傾訴心聲的地方。


感性過後,必須理性地考慮如何解決問題——服藥便是第一步。


廣州第八人民醫院是他們取藥的地方,“剛確診的時候需要每個月去一次,拿這一個月的藥,如果三個月過去了沒有特別嚴重的副作用的話,就三個月去一次,每次取三個月的藥”。


HIV感染者服藥有嚴格的時間限定。晚上十點是阿明定點服藥的時間,每次吃藥之後都會有一種眩暈的感覺,“站起來會晃晃的”。“有的人吃了完全沒有感覺,有的人吃完可能情緒低落,會有自殺的念頭,那就要考慮更換藥物的組合了”。


目前中國大陸境內提供的免費抗病毒藥物有八種,如果這八種藥物對於感染者都沒有效果,那麼感染者就需考慮服用自費藥,一種自費藥一個月達2000塊錢以上。


HIV感染者每次需要繳納400元的檢測費用(在檢測項目多的時候需要800元)。但是不同地區有不同的優惠政策,廣州戶籍的居民每月有一定的報銷額度,所以一般HIV感染者的治療是免費的。


阿明目前在服用的藥物。 受訪者供圖


阿明的父母得知阿明體檢不合格後,非常擔心兒子遭人排擠,經常打電話詢問他為什麼體檢不合格。


阿明對父母說,“這件事有點複雜,等春節回家才和你們慢慢講吧”。


但是每一次和父母通話,阿明都透露一點點的信息給他們。最開始跟他們說是血液檢查出了問題,然後跟他們說目前這個病還沒辦法根治,但是可以服藥控制,有國家的免費治療提供支持所以經濟負擔不會很大。


每一次阿明都儘量安撫他們的情緒,所以等到2016年春節回老家的時候,阿明的父母已經大概猜到了阿明感染上HIV了。


雖然開開常常以“HIV感染者”的身份走進社會公眾的視野,他也經常參加一些入校分享的性教育活動,然而他從不敢和家人提起他的感染情況。在實習轉正前夕,他和企業老闆說出了自己的感染情況,並得到了對方的鼓勵和支持。但是由於和家人住在一起,他不得不經常把藥換進其他瓶子裡面,如果遇到被父母碰見吃藥,還要和他們說這是維生素。


雖然盡力隱瞞著父母,但是開開仍不斷做準備,以避免父母某一天得知了自己的感染情況。在過去三年裡面,開開在媒體上談到自己的感染情況,在這個過程中,他慢慢構建起自己的支持系統,並希望如果有一天父母發現了這個祕密,還是知道他可以過得很好。



激起一片浪湧


在阿明贏得二審判決之前,他先後輸掉了勞動仲裁和一審判決。


阿明的案子在接受勞動仲裁。 受訪者供圖


原用人單位以“離崗休息”為由不讓阿明繼續來上班,儘管阿明多次向他們表示自己“很安全”。


當時的情景阿明已經記得不是很清晰了,但是他還記得其中一位領導用開玩笑的口吻為他“指明瞭一條出路”——“像你這樣的,以後出去擺個地攤也可以生存”。


一位女領導說,“對於你們這種人(感染者),很多公司寧可賠錢也要趕你們走的”。


在感染後,阿明去搜了相關的法律知識,想弄明白到底用人單位讓他回家合不合法。在看到《艾滋病防治條例》等法規明確表示“不能歧視感染者”,“要保障感染者的就業權”之後,阿明放下心來,“感覺法律都很支持我們感染者群體”。


在不斷查詢資料後,阿明用3天整理出材料,給人社部以及國家衛計委寫了封信。基於《艾滋病防治條例》提出“保護感染者的就業權利”,與體檢標準是相悖的,阿明在信中提出需要修訂這個體檢標準。


“如果能夠得到他們一個肯定的答覆,那這件事情就解決了”。當時他還感覺自信滿滿的,但是最後信訪也失敗了。


在離崗休息的時間裡,阿明加入了許多HIV感染者的QQ群。在2016年元旦,阿明參加了智同舉辦的一個HIV感染者的聚餐,由此認識了這個社區組織。


智同的負責人當時聽說阿明信訪的事後,覺得這件事可以做一個HIV感染者權益維護的推動,因此主動把建議信轉給專門從事同志權益維護的公益組織,在那裡阿明遇到了負責人彭燕輝以及代理律師邱恆榆,在進一步溝通後,阿明更加確信自己被侵權的事實。


用人單位要求阿明“離崗休息”依據的是1991年《傳染病防治法實施辦法》中第十八條:“對患有下列傳染病的病人或者病原攜帶者予以必要的隔離治療,直至醫療保健機構證明其不具有傳染性時,方可恢復工作”,其中列舉的傳染病就包括了艾滋病。


然而,在2004年《傳染病防治法》修訂之後,就把“艾滋病”新增為“乙類傳染病”中,即不再是“需要隔離”的“甲類傳染病”。在2006年發佈的《艾滋病防治條例》中明確提出,“艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業、就醫、入學等合法權益受法律保護”。


2017年2月一審判決,雖然法院支持阿明“艾滋病感染者不應該被隔離治療”的訴求,但是認定單位要求阿明“離崗休息,工資照發”是“企業內部管理事項”,以沒有侵害勞動者權利為由,判決阿明敗訴。


2017年,廣州市中院民事審判庭庭長、本案二審審判長陳冬梅在接受中國青年報採訪時,提到目前公眾對於艾滋病的認知仍有很大侷限,談“艾”色變在很一定程度上依然存在,這次案件對於如何更好保障艾滋病患者以及艾滋病病人有重要的意義,因此“認為有必要開庭審理”。


在談到目前公眾對於“艾滋病”的認識時,公眾普遍首先想到的是“瘦骨嶙峋”、“滿身暗瘡”等“疾病交加”的形象。然而,刻板印象阻礙著人們去了解HIV感染者以及艾滋病病人的生活全貌。


開開把這種宣傳稱之為“恐嚇宣傳”—— 通過恐嚇進而阻止人們進行高危性行為的教育方式簡單而粗暴,“人們根本不需要了解,只知道這件事不能做就可以了。但這是不正確的。


“想到得艾滋病,許多人的第一反應是不檢點,首先打上道德的烙印。對於艾滋病,大眾會有一個比較迴避的態度”,阿明認為這種“迴避”造成的只會是公眾對HIV的無知,許多人不知道HIV阻斷藥,甚至不知道感染HIV並不意味著死亡,不知道蚊子叮咬不會傳播HIV。“公眾對於HIV的認知基本還停留在上世紀90年代的狀態”。


2017年6月19日,廣州市中級人民法院對阿明以“艾滋病就業歧視”為由起訴原事業單位的案子進行了二審開庭審理,並當庭宣判:法院確認用人單位要求HIV抗體陽性職工離崗休息的決定違法,認定用人單位拒絕續簽勞動合同違法。


此外,此次審判還明確了國家法律對於艾滋病實行自願檢測制度,不強制實施的規定。


在這段接近兩年的維權之路中,阿明看到了許多或褒或貶的評價,有些人會評價說,“你們還好意思出來嗎?你們都不會為你們的同事考慮嗎?你們這些人很自私啊”,但是阿明都不會理會這些評價。因為他知道,日常的工作交流並不會傳播HIV。


在二審判決出來之後,一位來自四川內江的感染者聯繫了阿明,說這起案件激勵了他也要去爭取自己的權益。


阿明承認在經歷了一段丟工作的經歷之後,他非常珍惜自己現在的這份工作。雖然他現在對自己的感染者身份“做嚴格的保密措施”,但是他還是會旁敲側擊為身邊的同事提出艾滋病防護的建議。這段維權,於他而言,就像大海漲潮時的一片浪湧,慢慢地就要回歸至平靜。



尋找自己的理想之境


回想起還沒有出櫃前,開開認為自己的自我認同是不完善的。因此他會經常瀏覽人們關於性少數群體的評論,告訴自己,“我不能是同性戀,否則我就是一個變態”。


開開一直覺得自己在家庭朋友這方面的支持是缺失的,然而最重要的還是社會家庭中性教育意識的缺失。


“如果遇到了一個人,你就會死死地纏住他,他說不戴套,你就說好”。這也是後來開開在反思自己為什麼會得HIV總結出來的原因。


在同城中,開開認識了女同性戀者春梅。兩人一起在中小學校為學生普及性少數以及性教育知識。


春梅在高中時她遇見了自己的第一任女朋友,兩個人都互相喜歡,但是她總感覺這樣的關係有點不對勁,自己也不清楚到底哪裡不妥。“情愫是沒有辦法被抑制的,但是你就被這種所謂的‘正常’折磨”。


生長在信息並不發達的城市中,祖輩流傳下來的自然經驗便是孩子們成長所汲取的養料。雖然和女友的戀愛睏頓痛苦,但是春梅也從沒主動去搜尋過相關的信息,“沒有這樣的判斷力或者主動權去了解過這些東西”。


春梅曾經試過與女友回到“正常朋友”的關係,試圖與男生交往,“那個時候沒有判斷力,大多數人覺得你是錯的,你就是錯的。沒有辦法,你就是要逼自己轉化關係,轉化失敗的話,就不斷地在這種痛苦中受折磨”。但是到最後,她發現“這種喜歡和普通的朋友關係就是不一樣”。



理想與現實平衡的支點


理想與現實的強烈衝突也使得他們不斷去尋找一個平衡的支點,然後繼續在這個支點上,不斷去與現實博弈。


開開在智同做了一年的熱線志願者。接聽熱線,也是他最喜歡的事情之一。


他曾經接過一個19歲男孩子的電話,男孩子問他有沒有可以扭轉同性戀的方法。當時開開的第一想法是跟他說“在國內同性戀已經不再是一種病了”,隨後他了解到男孩來自一個偏遠的山區,對於同性戀的接受度很低,“他覺得以後的生活會很艱難”。


開開意識到自己平常所說的“我們都是平等的”,根本幫助不了這個男孩子。通過性與性別教育提升性少數的可見度,讓社會變得更加包容,才是根本需要解決的問題。


開開說他只能陪伴來電者,讓他們知道自己並不是世界上“唯一一個同志”。


智同的熱線歷史已有20年。1998年,智同的前身智行基金會開通了國內第一條同志熱線。後來由於資金短缺,只有廣州智同熱線一直堅持經營了20年。2017年九月份,廣州智同開通了拉拉熱線,由此,每週二拉拉熱線、週三週四男同熱線的服務逐漸建立起來。


智同的熱線電話已經有20年曆史了。受訪者供圖


“喂,你好。同志熱線。”這是熱線志願者每一次接通電話的問候語。對於熱線志願者而言,每通電話至少需要半個小時以上,這需要的不僅僅是耐心,還有隨機應變的能力。


今天1月份正式加入熱線志願者的Ken以往都是活動的參與者,在跟聽了幾個月之後,他現在已經可以獨立做熱線接聽。


據他介紹,打來的電話裡面恐艾佔比大概四成,來電者大多在高危性行為之後懷疑自己出現了艾滋病相關症狀,而這時就需要志願者幫助來電者冷靜分析,並引導他儘快做檢測。


“很多時候他們在還沒有檢測之前,就覺得自己有病了”,Ken說這是很普遍存在的一個現象。在沒有知道檢測結果,來電者往往揹負著許多心理負擔,而身邊幾乎沒有人可以聽他們傾訴,所以智同熱線就充當著這麼一個情緒宣洩的出口。


Ken把熱線定義為“我陪你”而非“我幫你”。在接聽時,他習慣比較自己所在的層面與對方所在的層面,他發現來電者往往缺少同類人的支持與陪伴,而他們所在的環境通常資源較少,信息普遍不發達。


在異性戀為主流的社會中,智同、嶺南夥伴等一系列LGBT的民間組織無疑為這群性少數群體提供了一個做真實自己的理想境界。但是,這些國內草根艾滋病防治組織的志願者都清楚地感受到性少數群體的權利在當前的環境中難以爭取。


儘管與社會主流擦肩而過,HIV感染者開開和阿明,以及一些民間防艾機構,他們試圖去找一個平衡的支點,在這個支點上,期待不被看見的終被“看見與理解”。


開開的長髮已經留了兩年了。受訪者供圖


開開從小討厭“社會主流”強加的許多規定:男孩子不能把頭髮留長、肥胖的人不好看……


在他看來,被看見是一種很重要的權利,只有被看見才能夠被理解,“他們有什麼需求說不出來,然後他們不敢表達自己是什麼樣的人,就會越來越不認識自己,然後社會就可以隨意去揉捏你的形象”。


開開回想起小時候他總是喜歡把毛巾蓋在頭上,假裝自己有一束長髮。後來,他想把頭髮留長,但是因為父母反對,所以開開“偏要讓頭髮自由生長”。


(參考資料:1.楊海 林潔《國內首次!小夥狀告廣州一事業單位艾滋病歧視勝訴》、2.《國家衛生健康委員會2018年11月23日例行新聞發佈會文字實錄》






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文首發於南方人物週刊第574期

撰稿 / 實習記者 馮家鉅

採訪 / 於津 谷沛遙 馮家鉅 餘曉璐 周子厚

編輯 /  陳雅峰 chenyafeng@nfpeople.com

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