男孩患病七年經歷三次復發,媽媽無奈讓其做醫療試驗,流淚簽字

乙圖2018-12-08 06:22:57

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“這張全家福是今年的2月份拍的,看我兒子還是那麼帥,這也是我們全家唯一聚齊時候的照片。”37歲的拿著全家福照片苦笑著說:“就怕以後沒有機會能夠在一起再拍了,兒子白血病7年了,現在第三次復發只能去北京去治療,等這次去北京,如果能夠回來的話,我們再拍一次。”說完失聲痛哭。


郝瑩芳的兒子婁,今年9歲,來自河南省原陽縣,患有白血病已7年,至今還在化療。為了給兒子治病,郝瑩芳含淚簽字,冒險讓高崎成為國內第一個CAR-T治療的試驗者。在河南省的中醫院,高崎媽媽這個名字幾乎跟醫院的主任醫生一樣出名,不同的是她是患者家屬。在醫院這7年,跟她對最常用的打招呼就是:高崎媽媽,你又來了,而她總是笑呵呵的說,我捨不得你們唄。


今年8月,高崎第三次復發,醫生讓她帶去北京看看還有沒有希望。回想這7年走過的路,郝瑩芳泣不成聲。孩子在兩歲半的時候,因發燒緊急轉院到河南省腫瘤醫院。郝瑩芳至今依然記得轉院路上,對司機說的最多話就是,快點,快點,再快點,司機已經被催得憤怒了:“已經140碼了,一車人的生命也重要。”從原陽到腫瘤醫院只用了半個小時,可是她卻覺得是一輩子那麼長。


高崎最終被確診為急性淋巴白血病,住院一週,醫生遲遲沒有給出好的治療方案,最後只是說,孩子太小,可能撐不過三個月,要做好心理準備。媽媽郝瑩芳不相信這個結果,帶著孩子輾轉至兒童醫院,石家莊中心醫院、天津血液研究所、河南省中醫院就醫,所有醫院給出的結果都是一樣的:白血病。


一紙診斷改變了這個家庭的命運,也讓高崎受盡了病痛的折磨:骨髓穿刺、腰椎穿刺、無盡的化療。“除了沒讓孩子死,該受的罪孩子都受了一遍。”郝瑩芳說。治療期間,高崎曾經陷入昏迷27天,醒來後虛弱地告訴媽媽:“媽,我餓了,想吃麵條”。


已經27天沒有聽到兒子叫媽媽了,由於她長時間的抱著孩子,身體僵硬的郝瑩芳問題孩子的說話聲,直接從床上滾落下來,那一刻她深深感受到,孩子活著就是她最大的精神依靠。當她給孩子做好飯時,孩子突然哭著說:“媽,我就是你的討債鬼!”郝瑩芳驚呆了,直到現在,她都不相信這是一個兩歲半孩子會說出來的話。


2015年11月25日,就在郝瑩芳期待孩子好轉的時候,高崎第二次復發,此時家中已經負債累累。這時中醫院的主任說,現在醫院接到上海一家研究所機構用CAR-T細胞治療白血病的合作邀請,尋找試驗者,如果願意,孩子將是中國第一例CAR-T細胞治療試驗者,不過既然是試驗,多少有風險。


CAR-T 是嵌合抗原受體T細胞免疫療法。據悉,這是一個出現了很多年,但是近幾年才被改良使用到臨床上的新型細胞療法。在急性白血病和非霍奇金淋巴瘤的治療上有著顯著的療效,被認為是最有前景的腫瘤治療方式之一。2015年12月,已經無路可走的郝瑩芳,淚流簽下了同意書,因為一方面可以讓孩子增加治癒的希望,另外可以省去一部分費用(CAR-T細胞治療本身費用十分昂貴)。


好在上天還有一絲的憐憫,經過半年的努力,高崎有了好轉。不久後,郝瑩芳帶著恢復良好的高崎回到家,聞聽外孫出院,郝瑩芳老父親放鞭炮慶祝。幾年前,孩子患病時,56歲的姥爺愁得一夜白了頭,在家都不敢看見高琦的相片,看見就哭。


這一年看病4年的高崎已經7歲,也到了上學的年紀,媽媽特意上學校給他報了名。然而,厄運總伴隨著這個苦命的孩子。2017年的8月5日放暑假在家的小高崎又開始咳嗽,去醫院做檢查,醫生直接下了病危通知書,建議做二次CAR-T治療。得知兒子二次復發,郝瑩芳昏倒在醫院的走廊裡,因為她知道復發意味著什麼。


醫生繼續對高崎實施CAR-T治療,不久孩子的病情再次得到緩解。面對孩子好轉,連醫生都說是奇蹟。郝瑩芳原以為此後高崎不再復發了,然而命運多舛,2018年8月14日,高崎第三次復發。白細胞高達176,血小板低至2,鼻子大量出血止,送到醫院時已經休克了,直接被送到重症監護室,病危通知書也隨即而來。


在醫生關門的那一瞬間,郝瑩芳就覺得兒子被關進了鬼門關,面對病危通知書,郝瑩芳第一次覺得自己名字如此難寫,腿在打顫,手也發抖。然而從8月復發至今,高崎在醫院住了3個多月,病情不僅沒有得到緩解,反而加重了,醫生讓他們選擇要麼放棄治療,要麼去北京,可能還有一線希望。


帶著兒子簡單收拾了行囊,開著借來的麵包車,把其他的孩子安頓好,郝瑩芳和丈夫準備帶著孩子去北京求醫。如今高崎唯一的希望就是去做強移植,然而因為孩子已經是第三次復發,移植費用也越來越高,醫生初步估計移植費用有80萬以上,而此時郝瑩芳全家早已經家徒四壁,負債累累,郝瑩芳不知道如何是好。(雷天卿 江雨)原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!


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