孩子這樣是不是自閉?

小土大橙子2019-01-13 04:42:40



小土叨叨: 

2019年的第一篇推送是來自紅衣芭蕾的由“孕婦攜自閉症兒子自殺”說起的......,留言裡面不少希望獲知更詳細的信息,所以今天轉載了紅衣芭蕾的自閉症科普文,希望對有困惑的家長一點幫助。




這樣是不是自閉症?



感謝徐桂鳳醫生對本文提出的寶貴意見


常有人問,我的孩子不和同齡人玩耍,但在家裡能說能笑,他會是自閉症譜系嗎?自閉症譜系到底什麼樣?


要說自閉症譜系到底什麼樣,這是沒法一口氣給出答案的問題,自閉症譜系障礙者千人千面,大不相同。

有《生活大爆炸》裡可以融入主流社會的

有《雨人》裡生活不能自理的數學天才雷曼,

也有《海洋天堂》那樣典型重度的大福。

有閉口不言者,有滔滔不絕者,

有毫無分寸瞎套近乎的怪人,

也有拒人千里孤僻成性的宅男,

有記憶卓越頭腦過人者,也有一竅不通智力損傷者。


這些形形色色的人,都可能落在這張譜系大網的不同座標上。



01:自閉症的兩大核心障礙


人們對自閉症的通常認知,或者妖魔化,或者浪漫化。


但絕大多數自閉症患者,既不是動輒打殺的暴力狂,也不是天賦異稟的超能者,他們就是遭受發育障礙困擾的普通人。他們雖表現各異,卻有兩樣相同:社交障礙和刻板行為,這也是自閉症譜系障礙的


只社交障礙無刻板行為不是自閉,只行為刻板無社交障礙也不是自閉,兩種障礙必須同時具備。


社交障礙或許容易察覺,刻板行為卻比較隱蔽。


常見的刻板行為有:動作刻板,如搖晃身體、揮舞手臂;

物體使用刻板,如堅持把玩具排成行;

語言刻板,重複仿說或固定地刻板地使用語言;

秩序刻板,對行為流程和安排的固著難以接受改變;

愛好刻板,對某些物體或內容異常執著和熱愛並難以轉移注意力。



02:診斷標準的變動



最新的診斷標準,是2013年5月美國精神疾病協會發布的,國際權威精神疾病診斷標準之一的DSM最新版本——DSM-5。


從1980年自閉症第一次出現在DSM3診斷手冊,到1994年的DSM4,再到2013年的DSM5,關於自閉症的診斷標準一直被修訂,隨著研究的發展,以後修訂的版本也仍有可能變更,這裡我介紹的情況,就都以現行的DSM5為基礎。


新標準的重要變動,就是依據DSM-4作出的孤獨症(即自閉症)、阿斯伯格綜合症或未分類廣泛性發育障礙診斷,在DSM5中,都被統稱為“孤獨症譜系障礙”,也就是我們常說的“譜系”。


新標準還允許合併診斷,例如,以前的診斷標準下,醫生只能在多動症和自閉症中選擇一個診斷,現在則可以將特殊兒童診斷為多動症合併自閉症譜系障礙,一定程度上擴大了診斷範圍。



03:譜系孩子是不是智商低,愛打人,不能接受普通教育?



在很多人的印象中,自閉症患者不說話,不看人,沉浸在自己的世界裡,和外界毫無交流,智商低,情緒易崩潰愛攻擊人。

一些普通孩子家長一提起自閉症兒童,也是“想包容,但更擔心自己孩子受傷害”的態度,當然這種心情是可以理解的,但事實是如何呢?


由於合併診斷的允許,以及阿斯伯格綜合徵和廣泛性發育障礙的納入,自閉症譜系障礙人群,和通常人們印象中的自閉症有很大不同。

實際上,自閉症譜系人群中,智商正常或超常者將近一半,擁有良好的認知和學習能力,智商臨界正常者佔23%,智力落後者不到三分之一。(注1)



至於人們擔心的自閉症兒童“打人”一說,有研究顯示,30%的自閉症兒童在家庭外會發生攻擊行為。


常見原因包括:

對交流互動信息的不理解或者誤解(比如無法理解別人拍肩膀是友好,不是攻擊);

對固有遊戲模式的堅持,不願意被打斷(固定排列的玩具被同學打亂);

對環境刺激的過度敏感(比如對聲音過度敏感的自閉症兒童,在同學大叫的時候有可能會通過攻擊行為來制止對方)等等。

如果學校的老師能夠更多瞭解自閉症孩子的特點,其實是可以大大減少其攻擊性行為的發生的(注2)。


同時研究指出,15-20%的非自閉症兒童同樣會在家庭外出現攻擊行為。

而且校園暴力的施害者多為普通兒童,譜系兒童反而格外容易成為攻擊和排擠對象。畢竟,自閉症的核心症狀和診斷標準是社交,並非暴力,大多數的譜系孩子是性格平和而不善於保護自己的。


因此,談“自閉”就想到“傷害”,彷彿自閉症兒童都伴隨暴力傾向,並不符合數據結論,屬於一種刻板印象。


但不論如何,家長仍應積極干預、管理譜系孩子的行為,使孩子做到能遵守規則,能安靜安坐,力爭在集體環境中不影響他人,這也是在學校中順利融合的基礎。


根據2014年美國疾病控制與預防中心(CDC)統計數據,每59個孩子中就有一個自閉症譜系兒童。男孩和女孩的比例大致是5:1。


顯然,特殊學校不可能容納如此大量的人群。在我國,法律明確保障了具有一定能力的特殊兒童,在輔助下接受普通教育的權利。

目前,需要進一步呼籲落實法律規定,實現特殊兒童科學分流,普通學校特教資源配置到位,才能既讓特殊兒童有效率地接受教育,又讓普通家長消除“被影響、被傷害”的憂慮,保障所有孩子的共同利益。


一味的要求包容和一味的抵觸排斥,都無法解決根本問題,完善融合教育,應是特殊兒童和普通兒童家長的共同目標。



04:如何早發現孩子的自閉症傾向



‘從診斷角度來講,典型自閉症比較容易在早期發現和確診,發育過程中會出現較為明顯的預警徵,一般來講不會到了三四歲還沒有察覺孩子的問題。


以下是兒童發育預警徵檢查表。


圖片來自2018孤獨症康復康復技術發展與政策研討國際論壇


由於上面說到,現在自閉症是一個譜系,除了以往所知的典型自閉症,又包括進去了曾經的阿斯伯格和未分類廣泛性發育障礙,所以好些孩子成長過程中並沒有出現上圖的預警徵,最後竟然也被診斷為自閉譜系了,

使群眾很驚訝,“不是挺好的孩子嗎?”

“能說會笑的怎麼可能自閉!”

“我見過自閉症孩子,根本不是這樣!”

“濃眉大眼的怎麼也背叛革命了?”

其實這就是由於譜系中症狀有輕有重,表現各不相同導致的誤解。


自閉症譜系障礙是先天疾病,通常在三歲前起病,即使兒童早期能夠跟上甚至超前發育,活潑聰明,也應持續關注發育狀況,是否從某個節點開始遭遇社交能力瓶頸,從此明顯落後於同齡人,甚至也有相當嚴重的發育退行的例子。


中輕度的孩子,幼兒時期父母不容易發現異常,但上了幼兒園之後,在集體中相處就會凸顯社交、互動和集體指令遵守困難的問題,這些問題,不是言語和詞彙量可以彌補的,因此要特別重視老師的反饋和委婉提醒。



05:譜系核心障礙的具體表現是?



讓我們以著名的謝爾頓為例。

由於謝爾頓只是一個虛構人物,沒有明確醫生診斷,嚴謹起見,不說他是自閉症譜系人士,只說他身上具備的“譜系特徵”:


社交障礙——並不僅僅是不喜歡與人交往才是社交障礙,只要是不能以符合社會一般規則的方式進行社交,都屬於障礙(生活中可能看上去情商特別低或有些“怪”)。


很明顯,說話從不在乎他人心情,對別人語氣底下隱藏的感情色彩毫無察覺,對沒有興趣的聽眾滔滔不絕,缺乏“共情”能力,行事我行我素的謝爾頓,是一個在上具有障礙的人。


如非編劇安排這麼多朋友無條件容忍呵護他,真實的生活裡他無疑將是孤獨,甚至受到欺凌排擠的。


這張圖是謝爾頓無法理解別人言語中的“諷刺”,於是萊納德在佩妮諷刺謝爾頓時,舉起字牌提示謝爾頓。有意思的是萊納德的這個做法,正是孤獨症干預中常用的方法——“視覺提示”。



刻板行為——謝爾頓的刻板行為很多,一般類似於我們喜歡說的“強迫症”。


例如他必須坐在沙發上固定的座位,別人絕不能坐;

例如他規定週一打電動週二吃中國菜週三去漫畫店週四吃披薩週五玩桌遊,雷打不動;

例如他從小對火車表現出痴迷興趣;例如敲門一定敲三遍;

例如空調一定要一個溫度,極其精確的作息時間,連新陳代謝都規定得很嚴格……


普通兒童也會有類似刻板行為的秩序敏感,但那是階段性的,會消退而不會愈演愈烈,與自閉症譜系的刻板有區別。


當然,事實不會像電視劇那樣浪漫,譜系障礙帶來生活上的痛苦和困擾,要比笑料多得多。


社交和刻板是核心障礙,其他的表現——聰明不聰明,語言好不好,記憶好不好,睡眠好不好,脾氣好不好,膽子大不大……目前來說都沒有診斷意義。


但儘管不是絕對,譜系孩子與同齡人比較仍可能有一些比較常見的特點:

好像不帶耳朵、溝通起來更費勁、集體指令不能遵守、注意力比較渙散、顯得格外幼稚、自言自語、難以安坐、對人不關注、情緒不穩定、迴避眼神、興趣較窄……


這些表現,也可能原本沒有,在三歲之前才慢慢出現。



06:自閉症的干預方法



那麼,一旦診斷了自閉症,就要開始分秒必爭的干預了。


現在自閉症的干預的方法不少,其中循證的科學干預方法,主要有下圖幾種,基本以ABA為理論基礎。



干預不是把孩子交給楊永信,無需聞之色變,正規科學的干預,其實不過是普通孩子也適用的,有技巧的教育方式而已,正確的干預,一定是被孩子所喜歡的,甚至有些方法,完全就是遊戲,只是把干預目標放進遊戲中來。


家長若有時間精力,自己學習干預知識親自操作,也是可行的。


干預可以治癒自閉症嗎?尚無證據證明任何方法可以完全治癒自閉症。但積極的干預,可以提高孩子的能力,其中一部分,甚至有希望充分向普通孩子靠近,攜帶著譜系的特徵,在譜系這張網的邊緣,融入到主流社會之中。



07:DSM-5的診斷標準


最後,附上診斷標準。

DSM-5診斷標準:

診斷自閉症譜系障礙需滿足以下A至E的五個標準,其中A和B闡明瞭自閉症譜系障礙的核心症狀:


A. 在多種環境中持續性地顯示出社會溝通和社會交往的缺陷,包括在現在或過去有以下表現(所舉的例子只是示範,並非窮舉):


1. 社交與情感的交互性的缺陷,包括,例如,異常的社交行為模式、無法進行正常的你來我往的對話,到與他人分享興趣愛好、情感、感受偏少,再到無法發起或迴應社會交往。


2. 社會交往中非言語的交流行為的缺陷,包括,例如,語言和非語言交流之間缺乏協調,到眼神交流和身體語言的異常、理解和使用手勢的缺陷,再到完全缺乏面部表情和非言語交流。


3. 發展、維持、和理解人際關係的缺陷,包括,例如,難以根據不同的社交場合調整行為,到難以一起玩假想性遊戲、難以交朋友,再到對同齡人沒有興趣。


B. 侷限的、重複的行為、興趣或活動,包括在現在或過去有以下表現的至少兩項(所舉的例子只是示範,並非窮舉):


1. 動作、對物體的使用、或說話有刻板或重複的行為(比如:刻板的簡單動作,排列玩具或是翻東西,仿說,異常的用詞等)


2. 堅持同樣的模式、僵化地遵守同樣的做事順序、或者語言或非語言行為有儀式化的模式(比如:很小的改變就造成極度難受、難以從做一件事過渡到做另一件事、僵化的思維方式、儀式化的打招呼方式、需要每天走同一條路或吃同樣的食物)


3. 非常侷限的、執著的興趣,且其強度或專注對象異乎尋常(比如,對不尋常的物品的強烈的依戀或專注、過分侷限的或固執的興趣)

4. 對感官刺激反應過度或反應過低、或對環境中的某些感官刺激有不尋常的興趣(比如:對疼痛或溫度不敏感、排斥某些特定的聲音或質地、過度地嗅或觸摸物體、對光亮或運動有視覺上的痴迷)


C. 這些症狀一定是在發育早期就有顯示(但是可能直到其社交需求超過了其有限的能力時才完全顯示,也可能被後期學習到的技巧所掩蓋)。


D. 這些症狀帶來了在社交、職業、或目前其他重要功能方面的臨床上顯著的障礙。


E. 這些症狀不能用智力發育缺陷或整體發育遲緩(globe developmental delay)更好地解釋。智力缺陷和自閉症譜系障礙疾病常常併發,只有當其社會交流水平低於其整體發育水平時,才同時給出的自閉症譜系障礙和智力缺陷兩個診斷。


DSM-5對自閉症譜系障礙的不同嚴重程度根據社會交流及侷限重複行為這兩類症狀分別分為三級,三級最嚴重,一級最輕。具體定義如下:


三級:

“需要非常大量的幫助”

言語和非言語社交交流能力有嚴重缺陷,造成嚴重的功能障礙;主動發起社會交往非常有限,對他人的社交接近極少迴應。比如,只會說很少幾個別人聽得懂的詞,很少主動發起社交行為,並且即使在有社交行為的時候,也只是用不尋常的方式來滿足其需求、只對非常之間的社交接觸有所迴應。

行為刻板、適應變化極度困難、或者其他的侷限重複行為明顯地干擾各方面的正常功能。改變注意點或行動非常難受和困難。


二級:

“需要大量的幫助”

言語和非言語社交交流能力有明顯缺陷;即使在被幫助的情況下也表現出有社交障礙;主動發起社會交往有限;對他人的社交接近迴應不夠或異常。比如,只會說簡單句子、其社會交往只侷限於狹窄的特殊興趣、有著明顯怪異的非言語交流。

行為刻板、適應變化困難、或者其他的侷限重複行為出現的頻率高到能讓旁觀者注意到,干擾了多個情形下的功能。改變注意點或行動難受和困難。


一級:

“需要幫助”

如果沒有幫助,其社會交流的缺陷帶來可被察覺到的障礙。主動發起社交交往有困難,對他人的主動接近曾有不尋常或不成功的迴應。

可能表現出對社會交往興趣低。

比如,可以說完整的句子,可以交流,但無法進行你來我往的對話,試圖交朋友的方式怪異,往往不成功。

行為刻板,干擾了一個或幾個情形下的功能。難以從一個活動轉換到另一個。組織和計劃方面的障礙影響其獨立性。(注3)


這只是一個參考,醫學診斷必須由專業人士做出,家長的自查通常並不可靠。


如有疑慮,還是儘速就醫,且應當是自閉症方面的專業醫生。


普通醫生對自閉症同樣可能存在很多誤解,例如有家長反映某位醫生在看診時說過“對媽媽這麼依戀,不可能是自閉症”,而讀者你把文章看到這裡,應該明白這個診斷,並非遵照上述診斷標準作出的。

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注1:數據和圖片來自@兒少心理徐桂鳳答疑

注2:數據和孤獨症兒童攻擊行為常見原因來自@兒少心理徐桂鳳《自閉症的孩子都會無緣無故打人嗎?》

注3:魏麗萍、陳蕾 北京大學生命科學學院、北京生命科學研究所 根據American Psychiatric Association Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition (DSM-5) 翻譯

再次感謝徐桂鳳醫生對本文的指正和補充


全文完。本文的作者為紅衣芭蕾。





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