由“孕婦攜自閉症兒子自殺”說起的......

小土大橙子2019-01-13 04:42:55

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小土叨叨: 

這篇算是2019年的第一篇推送,不過有點沉重。 起因是之前看到的這則新聞,可能也有不少人看到了。



今天這篇推文轉載自紅衣芭蕾,她是一位生活在北京的媽媽,這些是她的經歷,從這些經歷中,我們可以從另一角度瞭解一下這方面家庭所面臨的壓力,社會整體的認知和意識發生了改變,或許能為這樣的家庭,盡一點微弱的力量。




被拒絕的影子



我是作者紅衣芭蕾,這篇文章發表於2017年7月。


01



期末一對一家長會,半邊屁股落座,我就含著三分忐忑兩份理虧,對著老師勉勉強強一笑,靜候佳音。

當然心裡知道佳音那是不可能有的,未免越聽越心涼,我已經預防性沮喪。


“小米還是不愛和小朋友們在一起,他就喜歡待在圖書角的沙發椅上聽故事。”

“他喜歡廚房區域,但是小朋友湧過去,他就自己離開。”

“集體指令他不跟隨,到操場做操,自己會跑去玩滑梯。”

“他吃飯也不大好,吃幾口就要走,有時也叫不來。”

……


“輪滑課後要求孩子們自己脫下護具,放進頭盔,把頭盔和鞋子再整齊的放進輪滑包。有些孩子做得非常慢,但不論多慢老師都不會幫忙的。小米……”


我低著腦袋,手指頭在學年紀念冊上划著凌亂的圈,我感覺自己的身體變得沉重,如同放置在淤泥裡的石像一般,要在老師面前慢慢塌陷。


“小米收拾得又快又好,次次都是第一。”


“真的?”我眼眶一熱,但我這自詡有點年紀的婦女又不堪在年輕女孩面前露了軟弱相,

只好哈哈大笑掩飾過去,“原來也有優點哪。”


“那當然,要發掘孩子的閃光點,小米特別可愛啊,只是不能遵從集體指令,不愛和人玩而已。”


“唉……”我好一些話堆在喉頭,又咽下,不說也罷。



02



因著小米社會性不足的問題,疑心他是否孤獨症譜系障礙(ASD),我早早尋求了專業幫助,雖醫生沒有確診,但於我來說,並不糾結自閉與否,他需要幫助,這就是不能迴避的事實。


不遵守集體指令和不會與人交往,在幼兒園階段或不打緊,但這是學前必須掌握的先備技能,將極大影響小學生活。而對於目前在此方面遠遠落後於同齡人的小米來說,指望他在幼兒園潛移默化是不現實和不負責的。


鑑於小米符合年齡的認知水平,溫和的情緒性格,醫生和專業人員建議在幼兒園給小米提供一段時間專門的輔助即可,因為他社會化障礙的程度輕微,很可能追上同齡人的發展,特殊輔助具有極大的意義。



幼兒園老師確實對小米很用心,但由於師生比例的緣故,實在無法達到有效的輔助強度,又由於輔助的介入與撤銷,社交情景的創設,行為的強化與消退等等,頗有一些專業道理在其中,我在學期之初就已經向園長提出,自己聘請專業的特教老師陪讀。



03



陪讀老師在發達國家並非什麼新鮮事物,即所謂“影子老師”是也,對需要幫助的孩子,影子老師的適度輔助,使得他們儘早融入集體,適應學校生活,跟上同齡人的步伐,以免除將來不僅自己不能進行集體學習,甚至於影響旁人的隱患。於己於人,都是好處。


起初園長就表示不能同意,因為“管理上沒有先例”。

我說明情形,影子老師來自正規機構,都具備特殊教育上崗資格證,有幼教或者心理學背景,選拔不比幼兒園老師寬鬆,且影子老師顧名思義,只是一個影子而已,對正常教學無任何干涉,並且一旦小米的社會性提高,影子老師便會逐步撤出。


園長留下一線希望說“請示總部”,於是我把影子老師所屬事業單位的執照,影子老師的資料,教師資格證書等文件一一發送,且打印了一些融合教育的材料送給園長。


我請她如有必要可以遞交給總部,麻煩她向總部說明,對幼兒園來說,或許有一時不便,但對孩子來說,關係到未來幾年,甚至關係一生,因此園方有什麼要求或條件,儘管提出。


等待了一段時間以後,又坐不住,追問幾次,後來經過談話,從園長為難的態度中,確認這事情是沒有什麼希望了。



04



我開始向別的幼兒園進行打聽,本區有特教資源的融合幼兒園等待名單上排著三百多人的長隊,周邊的普通幼兒園也差不多問了一個遍。在這些幼兒園的遭遇是大同小異的。


領著小米過去,各位園長看看,大體皆是說:“這孩子挺好挺聰明的,我看不需要陪讀。”說了目前在園的情況,便要問一問:“你們在家怎麼教育的?”意味深長的看一看我:“我也遇到過這樣的孩子,後來和家長一聊,都是教育方法有問題。”


於是我再說明一下ASD自閉譜系障礙,從重度自閉孩子到無限接近正常的輕症孩子,這譜系非常寬廣,但與教育並無什麼關係,與聰明不聰明沒無什麼關聯,主要特點還是社會性不足,需要輔助。


我說到這裡,一準可以收穫到這樣的點評:“我看你不要太焦慮了,孩子分明是好孩子,還是家長太焦慮。”


那到底可以不可以允許我們陪讀呢?

“你要對孩子有信心,這孩子我們肯定是可以收的,陪讀……沒有這個先例。”


我也就不再勉強。


雖說所有幼兒園的牆上,都掛著各式辦園的宗旨,例如“教育需要大愛”、“孩子的發展高於一切”、“包容、開放、博愛”,使我踏進來就升騰起熱切的希望,但慢慢地也就冷卻了。



05



近邊的地方找過了,只有一家幼兒園同意考慮,一個月後,還是正式拒絕了我們。


作為搖不到號的無車一族,行動距離確實有限,但迫於無奈,開始擴大半徑,電話打過去,多半是一聽陪讀就堅決拒絕,總算有一家幼兒園說:“陪讀的事,可以先帶孩子過來再商量吧。”


欣喜之下,我和姥姥便帶著米米打車去了。

因路途遠,小米下午又睏倦,心情不悅,哼哼唧唧被我牽了,在衚衕裡找了好久,終於尋到這名字的幼兒園,到得門口,問那守門的老師,卻不識得我那位聯繫人,詳細一問,沒料到,原來竟是這區域裡有兩家名字一模一樣的園所。


又從衚衕裡鑽出來,另一家同名的園所雖不太遠,扶老攜幼卻也走不到,只好站在路邊再打車,老人疲勞孩子煩躁,我在灼人的太陽下也深覺這地方還是太遠了一些。


這第二段車程,紅綠燈多,車且堵,走走停停叫人直暈車,耗時竟與第一段車程相差無幾,小米鬧著要下車去,眉頭皺著嘴巴翹著,一萬個不合意。


這趟旅行以司機“導航明明就是這裡呀,要不你下車再找找”結束,又邊問路邊走了十來分鐘,才終於到了地方。


這幼兒園是個左右平房相對的格局,中間院子鋪滿綠色塑料網格地板,上面鋪設著一些陳舊玩具,大概是放學打掃,地板上溼漉漉的,踏上一腳,深色的水便從網格里湧上來,讓我想起水產市場。


我撿著略乾燥的路走了,尋到左手平房門口一條木桌後面坐著的女人,就是與我聯繫的園長。她站起身來,挺熱情地招呼我們,我擦了擦臉上的汗,與她寒暄,表示因為貴園可能接受影子老師,特來拜會。


“我們可不接受影子老師。”她笑吟吟地。


我尚且被太陽晒得熱氣騰騰,攜帶著點兒風塵僕僕之感,到地方站還沒有站穩當,便聽了這句話。瞬時間我大汗一收,渾身竟有涼意。


“我跟你講,陪讀影響孩子獨立性的嘛。該放手就要放手,不要那麼焦慮嘛,再說了,別人都沒有影子老師,就他有,別的孩子會不和他玩的。”這樣的顧慮,就好比你跟快渴死的人說水髒,跟快餓死的人說飯燙。


“不會,”我再一次的解釋,“影子老師的介入就是為了撤出,不會影響獨立性;影子老師不會特別明顯來幫助誰的,相反讓孩子融入集體才是目的。而且,電話裡不是說,看看孩子再談?我這挺遠的過來……”


“沒有吧,說過嗎,我是想看看孩子,我看看社交發育遲緩是什麼樣兒?”她很有興趣的打量滿院子亂跑的小米。


原來我費力把孩子送上門,拿小米辦了個展覽,給人看了個新鮮。我心裡突突直跳,為這徒勞的下午感到憤怒,但我並不願意說出什麼無禮的話來。


園長還做著足球評論員的工作:“你看他,這個小女孩過去了他也不理,你看,玩具他也不大有興趣。”小米又熱又疲,嚷著要回家,拉扯著姥姥往門口走,絕不肯在這裡待下去,也不願意回答園長任何問題。


園長搖搖頭,抿著嘴,笑成一個替我無奈的樣子:“你一定很不容易吧。”我被她同情得無話可說,只道了告辭便走,姥姥卻還心有不甘:“這孩子平時不這樣,他主要社交不行,問題很輕微……”

“行了!快走吧!”我拉著他倆跨出了鐵門。


回家的路上,小米在車上睡著了,他倒在我腿上,圓鼓鼓的側臉紅撲撲的, 長睫毛像個放倒就會閉眼的洋娃娃,我揉了揉他的頭髮:“辛苦你啦。”



06



這事叫人很是氣餒了一陣子。


某天下午,在網上胡亂搜索,發現附近開了一家連鎖幼兒園的分園,我又鼓起勇氣打電話了。說來也有意思,我這位不遑多讓的社交障礙者,竟也可以四處求人,做陌生人的說客。這位園長接了電話,也是說看看孩子再談。於是我拉著小米,並不抱太大希望的去了。


這幼兒園出乎意料又大又新,一棟龐大樓體,裝修氣派,設施豪華,園長是一位幹練瘦小的中年婦人,我照例把情況介紹一番,園長也照例說了“你這孩子沒什麼問題呀,你是不太焦慮了”“每個孩子都有自己的個性嘛”“你看,他和我說話不是挺好麼”。


“是,但我做父母的,總要盡力,他沒問題當然好,如果有問題,我不當一回事豈不是耽誤他?那影子老師的事……”說是不抱太大的希望,但等待判決的時候,心臟卻在胸腔裡微微發抖似的,那一時之間,脆弱得像個吹出來的糖人兒。


“我覺得這事可以呀。”園長說。


“什麼?真的嗎?”我冷不防迎來一個難以置信的好消息。


“可以呀,孩子需要幫助這完全可以理解。只需要再向總部彙報一下就好了。”她說。


那天,小米身上穿著現在幼兒園的園服,我和園長談話時,他在外邊玩噴泉,不小心弄溼了衣裳,園長招呼他把衣服脫掉,去找一套這裡的園服給他換上——看看,多麼具有儀式感和預言性哪,小米脫掉現在的園服,穿上將來的園服……這事情要成。

我感覺美滋滋的,浮想連篇。


“哎喲,倉庫管理員下班了,我沒能找到園服。”園長空著手回來了,我的預言故事最後一步落了空,心裡就有點不安寧起來了。儘管如此,還是和園長討論了許多細節,包括影子老師的工作時間、穿什麼工作服……


事情如此順利, 我從幼兒園回來,立即與陪讀的老師取得聯繫,詢問檔期。


有人說,做個特殊兒童家長,你需要懂得資源整合,整合各種資源來給孩子最好的干預,這種大詞我原本聽不懂,現在這一番折騰,我略有了一點感悟,幼兒園同意進陪讀老師的,實在不好找,影子老師又人員稀缺,檔期難調,你找到了幼兒園,不見得正好有影子老師,找到了影子老師,不見得有幼兒園接納,兩邊廂湊合做堆,這不就是資源整合嗎。


我拿出手機,拼命整合一番,與影子老師商定了時間,事情的發展幾乎就要使我如意了。



07



第二天下午,我就收到了園長的回覆:總部不同意。我這回像是被涼水澆得透透的,但始終還是希望再次與園長會面,更詳細的瞭解情況。


“老闆是國外回來的,一聽就懂,影子老師嘛,國外非常多的。但是這是中國,還是不行,人家不理解的。”


“誰不理解?”


“主要是怕家長不理解。多了一個外面的老師,其他家長可能有意見。”


“這……不管怎麼樣,很感謝您了,我問了這麼些地方,您是唯一同意的園長。”


“沒幫上你忙。雖然對你這一個孩子來說,是關係未來發展的大事,但對幼兒園來說,還是多一事不如少一事。說起來幼兒園都有各種育人理念,說穿了還是企業,總要以經濟利益為先。”園長很坦誠,但這位好心的園長惜乎與我們最終沒有緣分。


園長接著說:“以我個人來說,我是無所謂有影子老師的,其實有影子老師是個好事情,你想啊,但凡有一個孩子帶著影子老師,紅黃藍和攜程親子園的事情都絕對不會發生,對所有孩子都有益處。”


是,有影子,說明在陽光下。


08



這就是我尋求融合教育失敗的經歷。


不是為批判這些幼兒園不接受影子老師,在當前融合意識普遍不高的情況下,這樣的結果也在意料之中,無非記錄下這些經歷——作為一位新晉弱勢群體的一點新鮮經歷。


當然,比起我所瞭解到的更多典型自閉症兒童家長的遭遇來說,這點子碰壁與辛苦奔波的失敗經歷,又根本不值得提它了。


這個群體孤軍奮戰,缺乏瞭解與支援,但始終,兒童是社會的兒童——不僅僅是父母需要一個社會化的孩子,國家更需要社會化的成人,提倡增加生育,無非也是要培養更多能夠創造社會價值的成年人,而在此中,不應除外掉這渴望陽光的五十九分之一。





作者後記



本文是2017年7月發的,發出後,一所小小家庭園的兩位園長主動伸出援手,給小米提供了有影子老師輔助的環境,並且在與小米相處的過程中,園長決定投身特殊教育,目前正在接受專業培訓。


永遠感謝她們的接納與大愛。小米是幸運的,但希望融合教育,不是依靠幸運才能實現的夢想。


全文完,本文作者為紅衣芭蕾。




小土:其實我在懷孕的時候一度很擔憂過,擔心孩子有沒有什麼先天疾病,擔心各種排畸產檢不通過,也擔憂過萬一遇上自閉症怎麼辦。

我們沒有遇上的是幸運的,但誰又能知道自己一定是幸運的呢。

“老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼”這樣一份同理心,對於這些孩子這些家庭,是無比珍貴的。

抱歉新年的第一篇推送就這麼的沉重,但我想我們點滴的關注,非但是為了他人,亦是為了自己。

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