用故事訴說罕見,用影像記錄不凡丨公益紀錄片招募

騰訊圖片2019-05-10 20:21:33


有這樣一群夥伴,因為生命傳承中不可避免的基因突變,有著與眾不同的身體,許多人還有著特別的暱稱:瓷娃娃、海綿寶貝、企鵝寶寶、月亮孩子、老K、小飛俠……

你想拿起鏡頭,記錄這群生而不凡的夥伴嗎?



他們有一個共同的名字:“罕見病人士”。罕見病,指發病率低、患病人數少的疾病,將近8000種,在我國約有兩千萬人。罕見病友普遍面臨誤診漏診、求醫難、用藥難的困境和大眾好奇的目光,甚至是誤解與偏見。他們要面對曲折與磨礪,也在愛與被愛中詮釋著生命的堅韌力量。

病痛挑戰基金會,從2017年3月起,推出“生而不凡·人物誌”系列紀實短片,5分鐘一部,迄今已推出22部,播放量逾3200萬,每部短片,都在為你打開一個罕見而精彩的世界。


2019年,病痛挑戰基金會與騰訊新聞攜手,舉辦“生而不凡”公益新力量影像大賽,面向在校大學生開展報名,拍攝罕見病病友紀實短片,講述那些生而不凡的故事。

 

報名要求:

1、本科二年級及以上在讀本科生、研究生;

2、影視、新聞、廣告、傳播類專業優先;

3、報名者需1-5人組隊報名,配指導老師1名;

4、提交視頻作品者優先,可提供網盤、私密觀看鏈接。 


最終作品要求:

1、片長4-10分鐘的記錄短片或25分鐘以上的長片,記錄罕見病病友的生活;

2、撰寫一篇1500字的文章,補充記錄罕見病病友的發病經歷、成長經歷等,配8張以上圖片。

 

報名方式:長按下方二維碼或點擊“閱讀原文”報名。


 

大賽日程:

5月8日-6月30日,面向大學生報名;

5月15日-7月20日,參賽者拍攝、製作指定病友的紀錄片(組織方收到報名信息、審核通過後,即匹配當地拍攝病友);

9月10日,作品提交截止;

9月15日-9月30日,評選參賽作品;

10月下旬,公佈大賽結果,為獲獎者頒發獎勵和榮譽證書;


這將是一段怎樣的拍攝歷程?罕見病病友又有著怎樣的不凡人生?讓我們先來看一些以往的主人公吧——



這個笑得很燦爛的青年叫龍飛,患有發病率八千分之一的卡爾曼氏綜合徵,第二性徵不發育,但如果用上激素,就可以和其他人一樣健康地生活。

 

從自己到許多病友,都有過長期被誤診的經歷,龍飛選擇了徒步倡導——每一年,他都會在左腳踝紋上今年徒步的公里數。從內蒙古、遼寧、到雲南、海南,他和夥伴們沿途走進醫院,向醫生和公眾科普卡爾曼氏綜合徵等知識,通過媒體宣傳、遞交建議信等方式,呼籲將治療藥物納入醫保。

 

我們的短片《第三種性別》,記錄了他的徒步歷程,也分享了他的觀點:這個社會就是有著多元性別存在的。罕見病的出現,考驗的,不只是病友的勇氣,更是社會的包容度。



這是子墨和他的媽媽,頑皮又嘴甜的小暖男子墨,患有戈謝病。由於體內缺少特定的酶,戈謝病病友會出現肝脾腫大、骨痛、發育受限等情況,危及生命。



幸運又不幸的是,這種病有特效藥,費用十分高昂,對子墨來說,現在一年的藥費就要七八十萬,需要終生用藥。子墨媽媽絲毫沒有放棄,如今,這一疾病在部分省份已經有了醫保政策,她立志要推動本省的醫保進度。她找到湖南另外五個家庭,六個媽媽一條心,我們的短片《小暖男,活下去》,讓大家感受著子墨的可愛和這幾位湖南媽媽們的執著。



什麼是罕見病?現在你也許會明白,這個問題太大、太複雜。這一次,我們只想講述一個故事,讓大家認識一位夥伴,記住一個眼神、一句話、一張笑臉。

 

而你,願意舉起鏡頭,加入記錄這一切的行列嗎?如果你期待著和一位罕見病病友相遇、相知,並告訴更多人TA的故事,就趕緊組隊,長按下方二維碼或點擊“閱讀原文”報名吧!





病痛挑戰基金會

病痛挑戰基金會是北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會,緣起於“冰桶挑戰”,致力於支持罕見病病友的醫療康復,培育積極行動的罕見病自組織,搭建多方參與的平臺,打造公眾鏈接感強的品牌項目,推進罕見病問題的制度保障,解決罕見病群體在醫療康復、社會融入等方面的迫切問題,為其建立平等、受尊重的社會環境。


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